Günümüzde Serebral palsi bir hastalık tanımından öte genel bir kapsayıcı terim olarak bilinmektedir. Çocuklarına serebral palsi tanısı konulmuş ailelerin bilinçli olması, konu hakkında bilgilenmesi, çocuklarının rehabilitasyonu ve günlük yaşamda bağımsız olabilmeleri için son derece önemlidir.

Aşağıda aileler için bilgiler yer almaktadır.

Serebral Palsi nedir?

Yaptığımız her şey beynin kontrolü altındadır. Vücudumuzdaki her bir kas, beynin farklı bir bölgesi tarafından kontrol edilir. Serebral palside, bu beyin bölgelerinden birinde gelişim kusuru veya tahribat vardır. Serebral, beyinle ilgili demektir. Palsi ise kas kontrolünde yetersizliği veya kas zayıflığını anlatır. Sonuç olarak, serebral palsi beynin bir bölgesindeki hasar nedeniyle ortaya çıkan kas kontrol yetersizliğini anlatan bir terimdir. Serebral palsi terimi, yaşamın erken döneminde ortaya çıkan ve gelişmekte olan beyni etkileyen sorunları tanımlamak için kullanılır. Serebral palsili çocuklarda güçsüzlük, sertlik, yavaşlık, titreme ve denge bozukluğu gibi pek çok sorun gözlenebilir. Sorunlar hafiften ağıra değişiklikler gösterebilir. Hafif tip serebral palside, çocukların bir kol veya bacağında belli belirsiz bir acemilik vardır ve çoğu kez tanı güçlüğü yaşanır. Ağır tiplerinde ise günlük yaşam aktiviteleri sırasında çok ciddi güçlükler yaşanır.

Görülme şekilleri nelerdir? Değişik tiplerde görülebilir mi?

Evet, değişik tiplerde görülebilir.

Spastik serebral palsi

En sık görülen tiptir. Spastisite kasların tutuk ve gergin olması demektir. Kaslar, beynin hasarlı bölgesinden uygunsuz emirler aldıkları için olması gerekenden daha serttir. Sağlıklı bir bireyin hareketi esnasında bir grup kas kasılırken, bu grubun aksi yönde hareket eden diğer kaslar gevşer ve bu sayede hareketin yapılması mümkün olur. Serebral palside ise her iki grup aynı anda kasılarak hareketin gerçekleşmesini olanaksızlaştırır.

Atetoid serebral palsi

Atetoid (veya atetoz) kontrol edilemeyen hareketleri tanımlamak için kullanılan bir terimdir. Bu kontrol yetersizliği, özellikle harekete başlama anında çok daha belirgin olabilir. Çocuğun oyuncağını veya kaşığı kavramaya çalışmasıyla istek dışı hareketler artar. Bu tipte kaslar çok zayıftır ve taşıma esnasında çocuğun pelte gibi olduğu hissedilir.

Ataksik serebral palsi

En az görülen tiptir. Ataksik (veya ataksi) sıçrayıcı tarzda hareketleri tanımlar. Bu çocuklarda denge ile ilgili önemli sorunları vardır.

Karışık tip

Pek çok çocuk, birden çok tipe ait bulgulara birlikte sahip olabilir. Bulgular bir çocuktan diğerine ciddi farklılıklar gösterir.

Serebral palsi tutulan vücut bölgesine göre farklı isimlerle tanımlanır;

Hemipleji (Hemiparezi): vücudun bir tarafındaki kol ve bacak etkilenmiştir.

Dipleji (Diparezi): Her iki bacak daha çok etkilenmiştir. Genellikle kol ve el fonksiyonlarında da az etkilenme söz konusudur.

Kuadripleji (Kuadriparezi- Tetraparezi): Her iki kol ve bacakla birlikte gövde de tutulmuştur. Yüzdeki, ağız çevresindeki ve yutkunma ile ilgili kaslarda da etkilenme olabilir.

Serebral palsinin görülme sıklığı nedir ?

Gelişmiş ülkelerde yaklaşık olarak her bin çocuktan yaklaşık ikisinde görüldüğü bildirilmektedir. Türkiye’de ise bu oran her bin çocukta yaklaşık 4 olarak belirtilmiştir.

Serebral palsiye neden olan faktörler neler olabilir?

Pek çok farklı nedeni vardır. Beyindeki sorun şu nedenlerle ortaya çıkabilir:

Beyin bir nedenle normal büyüme ve gelişimini gerçekleştiremesi

Gebeliğin ilk aylarında, annenin geçirdiği kızamıkçık gibi enfeksiyonlar veya beyin gelişimini engelleyen anormallikler

Doğum esansında, bebek yeterli oksijen alamaması

Doğumu takip eden günler içerisinde, bebeğin geçirdiği menenjit gibi ciddi enfeksiyonlar beyin gelişimine engel olması

Yaşamın ilk yıllarında geçirilen kazalar kalıcı beyin hasarına yol açması

Serebral palsi olduğu genel olarak nasıl anlaşılır?

Bazı çocuklarda, ayrıntılı tetkik ve muayeneye rağmen serebral palsinin nedenini ortaya koymak mümkün olamayabilir. İleri MRG incelemeleri ve bazı yeni gelişmiş kan testleri ile, daha fazla sayıda hastada nedene ulaşılabilmektedir. Bugün, tüm serebral palsilerin yaklaşık %75’inin hamilelik sırasındaki nedenlere, %10-15’inin zorlu doğum ve yeni doğan dönemindeki rahatsızlıklara bağlı olduğu, geri kalan %10’un ise yaşamın erken haftalarındaki kaza ve hastalıklara bağlı ortaya çıktığı bilinmektedir.

Serebral Palsi kaç yaşına kadar görülür?

Serebral palsi oluşabilmesi için, yukarıda sıralanan sorunların beş-altı yaşlarına kadar vücudu etkilemesi gerekir. Bu yaştan sonra da bazı nörolojik sorunlar gelişebilir, ancak bu durum tipik serebral palsiden farklıdır. Erken doğan çocuklar özellikle risk altındadır. Nörolojik sorunlarla vaktinden erken doğan bir çocukta, erken doğumun nörolojik bulgular nedeniyle mi gerçekleştiği, yoksa erken doğum nedeniyle gelişen serebral palsinin mi nörolojik bulgulardan sorumlu olduğu her zaman kolaylıkla ayırt edilemez.

Serebral palside eşlik eden diğer sağlık problemleri nelerdir?

Zaman zaman çocuklar başka ilave zorluklara da sahip olabilirler:

İşitme sorunları- bütün serebral palsili çocuklar bir odyolog tarafından görülmelidir.

Görme sorunları- serebral palside şaşılık oldukça sıktır. Başka göz sorunları da görülebilir. Yaşamın erken yıllarında çocukların önemli bir kısmının bir göz hekimi tarafından görülmesi gerekir.

Epilepsi- serebral palsili çocukların yaklaşık üçte birinde gelişir. Değişik tipleri olabilir. Bazıları çok seyrek nöbetler geçirirken, diğerlerinde bu durum çok daha inatçı olabilir ve çocuk nöroloji uzmanının müdahalesi gerekebilir.

Öğrenme ile ilgili sorunlar-bu çocuklarda bilişsel yetiler çok büyük değişkenlik gösterebilir. Yaşamın ilk yıllarında, gerçek potansiyeli değerlendirmek çok mümkün olamaz. Ancak çok ciddi fiziksel engeli olan çocuklar normal zekaya sahip olabilir. Erken dönemde öğrenme ile ilgili bir gecikme söz konusu ise, bu durum çoğunlukla “gelişme gecikmesi” olarak adlandırılır. Gelişme gecikmesi deyimi, çocuğun gelişmesinin bazı yönlerden akranlarına göre daha yavaş olduğunu anlatan bir kavramdır.

Algı sorunları- cisimlerin boyut ve şekillerine karar vermede zorluk yaşarlar ve bu tür algı sorunları genellikle okul çağına kadar tanınamaz.

Mide- yemek borusunda geri taşma (reflü)- yemeklerin yemek borusundan yukarı çıkması hali oldukça sıktır. Kusma ve yemek sırasında huzursuzluk en sık bulgulardır. Sorunun devamı halinde yemek borusu ucunda bir tahriş oluşur (özofajit) ve durum çocuklar için çok rahatsız edicidir.

Ortopedik problemler- çocuklar büyüyüp geliştikçe gergin ve katı durumdaki kasların boyu kısalır ve eklemlerde şekil ve fonksiyon bozuklukları ortaya çıkabilir. Bu sorunlar, en çok ayak bileği, diz, kalça, dirsek ve el bileğinde görülür. Bunun dışında, serebral palsili çocuklar kalça çıkığı gelişimi açısından büyük risk taşırlar. Bu tür çıkıklar özellikle bağımsız yürüme yeteneği olmayan çocuklarda daha sık gelişebilir. Kalçanın belirli aralıklarla izlenmesi çok önemlidir. Sadece muayene yetmez, özellikle her iki bacağı hastalıktan etkilenmiş çocukların röntgen (X Ray) çekilerek incelenmesi de gerekir. Omurga eğriliği daha az rastlanılan bir sorundur.

Kabızlık- oldukça sıktır. Nedeni her zaman açık değildir. Çoğu kez hareketsizliğe ve lifli gıdaların diyetle yeterince tüketilememesine bağlanır.

Beslenme güçlükleri-ciddi tutulumu olan bazı hastalarda çiğneme ve yutma ile ilgili sorunlar vardır. Bu durum yemek sürecini uzatır ve zorlaştırır. Sonuçta, çocuk ihtiyacı olandan daha az besin alma durumu ile karşı karşıya kalır. Diğer bir grup serebral palsi hastası ise normal beslenebildiği halde yeterince aktif olamadıkları için gereksiz kilo alımı riski ile karşı karşıyadır.

Tükürük kontrolü sorunu- erken dönemde çoğunlukla gözlenen salya akması problemi bazılarında kalıcı olabilir.

11.Tekrarlayan akciğer enfeksiyonları- oldukça az sayıda hastayı ilgilendiren bir sorundur. Özellikle çiğneme ve yutma sorunları olan çocuklarda görülür. Çocuğun öksürmesi sırasında bazı besinler istemeden soluk borusuna kaçabilir. Bu hal, astım nöbetlerini andırır.

Bu hal, sık oluyor ve uzun devam ediyorsa, zatürree gelişebilir. Akciğer sorunlarının gelişimi için her zaman böyle bir olay gerekmez, diğer çocuklar nasıl akciğer enfeksiyonu, zatürree ve astım geçiriyorsa serebral palsili çocuklar da aynı hastalıklara tutulabilirler.

Kesin tedavisi mümkün müdür?

Serebral palsi terimi kalıcı bir rahatsızlığı anlatır. Bu hastalıkla ilgili sorunlar (kas zayıflığı veya gerginliği, istemsiz hareketler) yaşam boyu devam eder. Ancak, çocuk yaş ilerledikçe uygun tedavi yaklaşımlarının katkı ve desteği ile bu sorunlara uyum sağlamayı onlarla başa çıkmayı öğrenebilir. Tedavi, hastalığı tamamen yok edemese de anlamlı iyileşmeler sağlar.

Yaşamın erken dönemlerinde beyinde gelişen hasar zamanla kötüleşen bir özelliğe sahip değildir.

Ancak zamanla çocuğun durumunda kötüleşmeler görülebilir. Bu kötüleşmenin olası nedenleri aşağıda sıralanmıştır:

Çocuk büyüdükçe beklentiler de büyür. Serebral palsili bir çocuğun giyinmeyi, bağımsız yemek yeme gibi sıradan işleri öğrenmesi beklenenden uzun zaman alır. Bu gelişim gecikmesi yanlışlıkla kötüleşme olarak algılanabilir.

Çocuğun büyümesiyle kasları daha kalınlaşır. Büyüme çağında kemikler kaslardan daha hızlı uzar. Büyüme hızları arasındaki bu fark, kasların göreceli olarak daha da kısalmasına ve eklem çevresi şekil bozukluklarının belirginleşmesine neden olur. Kasların sertliği spasitisiteye (kasılma) veya eklem kısıtlılıklarına bağlı olabilir. Çoğu kez bu iki durumu birbirinden ayırmak çok kolay olmasa da, sadece gergin kası, gergin ve aynı zamanda kısa kastan ayırt etmeye çalışmak şarttır. Çünkü bu iki durum farklı tedavi yaklaşımları gerektirir.

Çocuğu etkileyen kulak veya boğaz enfeksiyonu, diş enfeksiyonları gibi herhangi bir hastalık, çocuğun ilerlemesini bir müddet duraklatabilir.

Duygusal stresler. Çocuk, eğer bir yeteneğin geliştirilmesi için çok fazla zorlandığını hissederse, tepkisel olarak o işe karşı direnç geliştirebilir. İlerlemede yavaşlama veya duraklama, kötüleşme anlamına gelmez.

Serebral palsili çocuklarda yürüme ne zaman gerçekleşir?

Aileler hastalık teşhis edilir edilmez bu soruya cevap bulmak isterler. Ne yazık ki, ilk aylar hatta yıllar içinde bu soruyu kesin olarak yanıtlamak mümkün olmayabilir. Hafif ve orta dereceli serebral palsilerin çoğu yürümeyi öğrenir.

Konuşma problemleri geçici midir?

Konuşmanın gelişimi birden çok faktöre bağımlıdır. Öncelikle çocuk, ağız çevresi kasların kontrolünü öğrenmelidir; duygusal olarak gelişmelidir; ve bilişsel (veya öğrenmeyle ilgili) yetiler kazanabilmelidir. Bazı serebral palsili çocuklar konuşmayı öğrenme konusunda hiçbir sıkıntı yaşamazken, diğerleri konuşma fizyoterapistinin yardımına veya iletişim için alternatif yöntemlerin geliştirilmesine ihtiyaç duyarlar.

Tedavinin amacı, mümkün olduğunca çocuğu kendi başına öğrenme konusunda teşvik etmektir. Serebral palsili çocukların bir kısmı, bağımsızlık kazanma konusunda herhangi bir zorluk yaşamazken diğerleri bu süreçte geri kalabilir. Bazı ciddi tutulumlu çocuklarda yardım gerekebilir.

Tedavide kullanılan yaklaşımlar nelerdir?

Son 10 yıl içinde bazı yeni yaklaşımların uygulanması mümkün olabilmiştir.

Tedavi 3 ana başlıkta değerlendirilebilir:

Hareket sorunlarının tedavisi

Eşlik eden diğer hastalıkların tedavisi

Destek tedavileri

Çocuk fizyoterapisti hareket sorunlarının tedavisinde anahtar rol oynar. Fizyoterapi ve iş-uğraş tedavisi, motor gelişimin teşvik edilmesinde görev üstlenir.

Rehabilitasyon uygulamaları aynı zamanda aşağıda tartışılan diğer uygulamaların başarılı olması için de hayati önem taşır.

Çocukların büyük çoğunluğu, gelişimlerinin belirli basamaklarında yardımcı cihazlar (ortez) kullanır. Bu cihazlar hafif materyalden ve çocuk için özel imal edilmiş olmalıdır. Geçmişte metal çubuklu, deri gergili olanlar kullanılırken, günümüzde daha hafif, anatomik yapılara uygun ve fonksiyonel cihazlar tercih edilmektedir.

Botulinum toksin (Botoks) sıkı ve gergin kaslar için son yıllarda önerilen bir tedavi yöntemidir. Özellikle, yürümeyi öğrenmeyi güçleştiren uyluk ve baldır kaslarındaki gerginlikler için tercih edilmektedir. Enjeksiyon bölgesinde hafif bir sızı dışında yan etki gelişmesi ihtimali çok düşüktür. Botoks kas gerginliğini azaltarak normal kas büyüme ve gelişmesine imkan sağlar ve bu sayede çocuğun hareket kabiliyetinin gelişimine katkıda bulunur. Son zamanlarda kol ve el kaslarının aşırı gerginliğinin azaltılmasında da tercih edilmektedir. Öncesi ve sonrası kapsamlı fizyoterapi programı gereklidir.

Omuriliğin bazı liflerinin kesilmesi /selektif dorsal rizotomi/ gerginliği azaltmak için tercih edilen bir ameliyattır. Faydası konusunda halen sonuçlandırılamamış bir tartışma devam etmektedir. Uygulanması halinde işlem sonrası çok kapsamlı bir fizyoterapi gerekir.

Ortopedik cerrahi. Çoğu kez bacaklar, nadiren de kollar için tercih edilir. Bazı çocuklar omurga eğriliği nedeniyle de cerrahi olarak tedavi edilirler. Ameliyat sonrası bakımda, fizyoterapi ve uygun ortez seçimi çok önemlidir Bağımsız hareket edebilen veya baston/yürüteç yardımıyla yürüyebilen çocuklarda, yürüme analizi cerrahi programın planlanması için önemli bir işlev görür.

Kalça: Erken dönemde tanınması halinde yumuşak doku girişimleri çoğu kez yeterlidir (düzenli kalça grafisi çekilmesinin önemi büyüktür). Küçük çocuklarda sadece adduktor (kasık içi) kasları uzatmak yetebilir. Ancak bazı vakalarda, kemikleri de kapsayan daha büyük ameliyatlar gerekli olabilir. Çocukların büyük çoğunluğunda cerrahi tedavi kalçayı yerine koymayı değil, yerinde tutmayı amaçlayarak ileriki yıllarda ağrılı olabilecek bir kalça çıkığının oluşumunu engellemeye çalışır.

Diz: Hamstringlerin (uyluk arkası kaslar) uzatılması ile dizin açılabilmesi ve bu sayede yürüyüşün iyileştirilmesi mümkün olabilir. Bazen gergin kasın bir kısmının önden arkaya taşınması ile diz çevresi tutukluk azaltılabilir.

Ayak bileği ve ayak: Ortopedik cerrahinin en çok gerektiği vücut bölgesidir. Bazı çocuklar, birden çok bölgeye yönelik cerrahiye ihtiyaç duyarlar. Bir hastane yatışında çok seviyeli cerrahi ile birden çok soruna yönelik girişim gerçekleştirilebilir. Çok seviyeli cerrahi, en çok bağımsız veya minimal destekle yürüyebilen çocuklarda işe yarar. Cerrahinin amacı deformiteleri düzeltmek, yürüyüşün görünüm ve etkinliğini arttırmaktır. Başarı, yürüme sorunun ne kadar iyi değerlendirildiğine bağlıdır ve yürüme laboratuarı bu amaçla kullanılabilir. Bir yıla kadar uzayan iyi planlanmış yoğun fizyoterapi programı ile cerrahiden beklenen yarar en üst düzeye çıkarılabilir.

Eşlik edebilecek diğer sağlık problemleri neler olabilir?

Epilepsi. Geçtiğimiz yıllar içinde epilepsiye ilişkin bilgiler çok artmıştır. Epilepsinin pek çok tipi vardır ve tedavi tipe göre değişir. Pediatrik nörologlar nöbetleri en iyi kontrol eden ve en az yan etkiye sahip ilacı tercih eder.

Mide-barsak kaçağı (reflü). Yemek sonrası çocuğun bir süre dik tutulması işe yarayabilir.

Tükürük kontrolü. Oral-motor rehabilitasyon salya sorunun çözümünde önemli rol oynar. Takipte ağız bakımının ve çürük mücadelesinin önemi büyüktür.

Kabızlık. Serebral palsili çocuklar çok sık kabız olurlar. Sıvı alımının ve lifleri gıda tüketiminin arttırılmasıyla çoğu kez bu sorun çözülebilir. Ancak bunun yetmediği hallerde doktora başvurulmalıdır.

Beslenme. Yeterli beslenme için diyetisyen desteği alınmalıdır. Yürümeyi öğrenmeye çalışan çocukların aşırı kilo alması mutlaka önlenmesi gereken önemli bir sorundur. Kilo alımında yetersizlik ise beslenme ile ilgili bir soruna işaret eder. Oral-motor eğitim etkin beslenme ve oluşabilecek sorunların giderilmesinde çok önemlidir. Küçük bir grupta tüpten besleme gerekebilir.

Fizyoterapi ve rehabilitasyon yöntemleri nelerdir?

Erken girişim programları, sadece çocuğun hareket kabiliyetini geliştirmeyi değil, tüm gelişim sürecini olumlu yönde geliştirmeyi amaçlar. Bu amaçla en sık kullanılan iki yaklaşımdan birisi Nöroğelişimsel Tedavi (Bobath yaklaşımı) olarak da bilinir. Çocukların hareket yeteneklerinin değerlendirilmesi ve yönlendirilmesini hedefler. Bir fizyoterapist olan Berta Bobath ve eşi nörofizyolog Karel Bobath, nörögelişimsel tedavi prensipleriyle yetişkin nörolojik hastalarda 1940’lardan başlayarak geliştirdikleri bu yaklaşımı 1960’lı yıllarda doğuştan hareket bozukluğu olan bebek ve çocuklarda kullanmaya başlamışlardır. Günümüzde çocuklarla çalışan fizyoterapistler Serebral Palsi li çocuklar başta olmak duyu-motor bozukluklara neden olan farklı tablolarda bu yaklaşımı yaygın olarak kullanmaktadırlar. Bobath yaklaşımı, geliştirilen bilimsel kuramlar ve ampirik deneyimleri içine alacak şekilde biçimlendirilmiş olup, gelişmeye açık dinamik bir yapı göstermektedir. Bu yönünle ilk uygulamalardan başlayarak günümüze kadar gelişmiş ve bazı değişimlere uğramıştır.

Çocuk fizyoterapistleri tarafından SP’li çocukların fizyoterapi uygulamaları içinde kullanılan Bobath tedavi yönteminde günümüzde aktif dinamik tedavi, fonksiyonelliği sağlamak için aktivitelerle eğitim, hareketin koordinasyonu ve dengenin geliştirilmesi, iç içe geçmiş farklı aktivitelerin bir hareket akışı içerisinde çalıştırılması önem kazanmıştır. Tonusu düzenleyici ve aktif hareketi ortaya çıkarmaya yönelik pozisyonlamalar ve duyu-motor aktiviteyi artırıcı uyaranlar kullanılmaktadır.

Farklı pozisyonlarda günlük yaşamdaki durumlarla bağlantılı olarak hareket ve postür kontrolü geliştirilmeye çalışılırken, çocuğun kişisel gelişimine göre planlanma yapılmaktadır. Fonksiyon içinde hareketi aktive etmek ve günlük yaşam içinde uygulamaları sürdürmek günümüz Bobath yaklaşımının temel anlayışıdır.

Bobath yaklaşımı bu hedeflere ulaşmak için farklı fizyoterapi uygulamalarını, ortez ve adaptif araç-gereç kullanımlarını da içermektedir. Bobath yaklaşımı dahilinde SP’li çocuklarda temel problemin postüral kontrol, hareket ve koordinasyonda bozukluk olduğu düşünülmesine rağmen, nöromusküler problemlerin, kişisel özellikler, genetik, motivasyon, algı-motor deneyimler, çevresel gereklilikler ve nöral iyileşme düzeyi ile yakından ilişkili olduğu belirtilmektedir. Tüm bu ifadeler, Bobath’ın bir metot veya teknik olmadığı, rijit değil değişken olduğu ve hala gelişmekte olduğunu göstermektedir.

Özetle günümüzde Bobath yaklaşımı, öncelikle, SP’li çocuktaki var olan performansı gözleme, analiz etme ve yorumlama, sonrasında çocuğun potansiyelini değerlendirme ve sonuçta sınırlılıkları içinde maksimum bağımsızlık düzeyine ulaştırmayı hedeflemektedir.

Serebral palsili çocuklarda görülebilecek psikolojik problemler neler olabilir?

Bazı serebral palsili çocuklarda gelişimi süreci boyunca üstesinden gelinmesi güç saldırganlık ve asosyal davranışlar gelişebilir. Fonksiyonlarından herhangi biriyle ilgili engel, davranış değişikliklerini tetikleyebilir (örneğin; mevcut (ciddi konuşma güçlükleri olan çocuklar başkalarıyla iletişim kurmaya çalışırken yaşadıkları zorluk nedeniyle çığlık atmaya, ağlamaya başlarlar). Bu tür sorunların aşılamaması, çocuğun mücadeleden vazgeçmesine, zorluk çekilen davranışı yapmaya çalışmaktan çekinmesine neden olarak bağımsızlığını kazanmasını engelleyebilir. Psikologlar davranış problemlerini tanımlama ve sorunu halledebilecek çözümler bulmada yardımcı olabilir. Çocuğu kendi başına yapabilecekleri konusunda teşvik etmenin çok önemli olduğu unutulmamalıdır.

Serebral palsili çocukların ailelerinin karşılaştığı psikolojik sorunlar neler olabilir?

Ailelerin, sorunun neden ve niçini hakkındaki kuşku ve kaygıları çoğu zaman devam eder. Bu anlaşılabilir ve doğal bir haldir. Aileler çoğu kez kendilerini veya hamilelikten doğum kadar olan süreçte görev almış birilerini suçlama eğilimindedirler. Ancak, ailenin sorundan sorumlu tuttuğu olayın gerçek neden olmama olasılığı çok yüksektir. Olsa bile önlenebilmesi mümkün değildir. Dolayısıyla ailenin olayın gelişimini engellemek için yapabileceği bir şey yoktur. Ailelerle sorunun tartışılması, kaygılarının tedavi ekibiyle paylaşılması sorunun çözümünü kolaylaştırabilir. Aileyi sıkıntıya sokan hiçbir sorun asla hafife alınmamalıdır. Aileler kendilerini öfkeli, yıkık, yalnız ve inançsız hissedebilirler. Bu duygular tanı konulduğu esnasında en yoğundur zamanla yatışabilir.

Ciddi serebral palsili çocukların gün boyu pek çok aktivite sırasında yardıma ve desteğe ihtiyacı vardır ve bu işler aile üzerinde stres yaratabilir.

Serebral palsili çocuğu bulunan ailelerin genel ihtiyaçları nelerdir?

Her ailenin ihtiyaçları farklıdır. Aşağıdaki gibi özetlemek mümkün olabilir;

Sorulara cevap bulmak. Cevap aranan soruları akla geldikçe bir kağıda sıralamak ve muhatabını bulunca tartışmak iyi bir fikirdir.

Çocuğun sorunlarını anlam konusunda destek. Duyguları, umutları, korkuları da paylaşacak ortamın hazırlanması gerekir. Desteği aile bireylerinden, arkadaşlardan, benzer sorunları yaşayan diğer ailelerden ve konunun uzmanlarından bu amaçla destek alınabilir.

Yardımcı kuruluşlar hakkında bilgiye ulaşma.

Çocuğun yardım etmenin en iyi yolunu bulma konusunda yardım ve destek.

Bir mola vermek. Pek çok aile için çok önemlidir. Özellikle sorunları çok ağır ve çok ciddi yardım gerektiren çocukların aileleri için bu çok önemlidir. Mola, ailenin bir süre istirahatına ve başka işlere zaman ayırabilmesine olanak sağlar.

Günlük koşuşturma içinde önerilen tüm etkinlikleri harfiyen uygulamak çoğu kez imkansızdır. Aileler çocuklarına yeterince zaman ayıramadıkları için kendilerini suçlu hissederler. Öte yandan diğer aile fertlerine ve diğer çocuklara zaman ayıramamak çok önemli bir diğer sorundur. Sorunlu çocuğa zaman ayırmak, diğer çocukları ihmal etmek anlamına gelmemelidir. Bu durum ciddi kıskançlıklara neden olabilir.

Can sıkıcı yorumlar bazen hem serebral palsili çocuk hem de kardeşler ve diğer aile bireyleri için sorun olabilir. Örneğin, spastik sözcüğü genel olarak umarsız bir durumu anlatmakta bireylerin zihinde çok iyi düşünceleri çağrıştırmamaktadır. Oysa doktor veya fizyoterapistler bu sözcüğü sadece kasların gerginlik ve katılığını tarif etmek için kullanırlar. Bu yanlış anlamayı gidermek için kapsamlı bilgilendirme programları uygulanmalıdır. Her şeye rağmen işler çok da kolay değildir.

Ancak, aile yalnız olmadığını hissedebilmeli, benzer sorunları yaşayan ailelerle ve aile destek grupları temasa geçmelidir. Serebral palsili çocukların ailelerinin ortak bir paydada buluşarak beraber hareket etmeleri onlara güç kazandırabilir. Bu anlamda SERÇEV’in ailelerimiz için doğru bir adres olduğunu söyleyebiliriz.

Serebral palsili çocuk ve ailelerine yardım edecek kişi ve kuruluşlar nerelerdir?

Serebral palsili çocuk ve ailelere yardım edecek pek çok kişi ve kuruluş vardır. Bazı çocukların çok sayıda desteğe ihtiyacı varken bir kısmı sınırlı destekle yetinebilir. Değişik meslek grupları farklı zamanlarda devreye girer:

Aile. Anne baba çocuk için en önemli bireylerdir. Tüm çocuklar ebeveynlerinin sevgisine ve korumasına muhtaçtır. Zaman içinde anne babalar bazen öğretmen bazen terapist olurlar.

Çocuk doktoru. Çocuğu genel sağlık sorunları açısından değerlendirip gerekli hallerde uzmanlara yönlendirir.

Nöroloji uzmanı. Özellikle tanının konulması ve süreç içinde gelişebilecek diğer nörolojik sorunların(sara nöbeti gibi) üstesinden gelinmesi için yardım alınmalıdır.

Ortopedist

Fizyoterapist. Çocuk ve aileyle birlikte çalışır. Öncelikle aileye çocuğa en iyi nasıl yardım edebileceklerini öğretmelidir.

İş-uğraşı terapisti

Psikolog. Duygusal durum ve davranışlarla ilgili sorunlarda yardım alınmalıdır.

Çocuk gelişim uzmanı

Özel eğitim öğretmeni

Diş hekimi

Oral-motor terapisti

İşitme tedavisi uzmanı

Konuşma terapisti

Kaynaklar:

1. Cerebral Palsy: An Information Guide for Parents (Royal Children`s Hospital of Melbourne)

2. Serebral palside fizyoterapi, A Livanelioglu, M Kerem Günel, Hacettepe Üniversitesi, Özbek Matbası, 2009, Ankara.

Prof. Dr. Fzt. Mintaze KEREM GÜNEL

Hacettepe Üniversitesi, Sağlık Bilimleri Fakültesi, Fizik Tedavi ve Rehabilitasyon Bölümü Ögretim Üyesi

Tel:03123051577/154